A la tombée de la nuit, ils ont pu retirer leur casque pour sentir l'air frais de la mer sur leur visage. Pour quatre "enfants de la lune" accompagnés par l'association du même nom, le club de plongée Moultiploufs a organisé un baptême de plongée nocturne samedi 11 septembre, afin de ne pas mettre en danger ces adolescents atteints d'une maladie orpheline.
Autour de 21h, une fois les rayons du soleil disparus, ils se sont rendus au large de la Baie des singes, dans le Parc national des calanques, emmenés par le bateau de Jean-Claude Stefani. "De quoi leur procurer un véritable sentiment de liberté", se réjouit le vice-président du club.
"C'est l'une des rares fois où ils peuvent sortir sans protection, ce qui procure un pur bonheur à ces jeunes", appuie Wafa Chaabi, dont la fille de 12 ans, Noha, est atteinte de cette maladie scientifiquement baptisée xeroderma pidementosum.
Le dispositif pour organiser cette plongée est, forcément, conséquent : cinq moniteurs ont balisé la zone, obscure et sauvage, et tracé un périmètre grâce à des bouées et des lampes LED pour rassurer les futurs baptisés.
Rompre l'isolement des jeunes malades
"La première immersion suscite souvent de l'appréhension, et en plein nuit c'est encore plus impressionant", témoigne le moniteur de plongée, précisant que tous les enfants ont réussi à dépasser leurs craintes.
En 2019, un premier baptême avait été organisé par le club. Deux des jeunes plongeurs sont d'ailleurs revenus ce week-end pour vivre à nouveau cette expérience hors du commun.
De manière générale, Moultiploufs propose des sorties plongée "handisport", adaptées en fonction des différentes formes de handicap. "C'est parfois difficile comme organisation, mais on aime bien les défis", précise Jean-Claude Stefani.
La maladie des enfants de la lune, génétique et incurable, touche une centaine de personnes en France. Hypersensibles aux rayons ultraviolets, elle leur interdit l'exposition au soleil, même si différents stade de la pathologie existent.
En l'absence de protection, ils peuvent développer des cancers cutanés et des troubles occulaires, voire neurologiques et moteurs, d'où l'importance de les protéger dès le plus jeune âge.
La plupart d'entre eux s'équipent donc d'un masque de protection pour sortir, et l'association Enfants de la lune finance également des stickers anti-UV, qui leur permettent de mener une vie normale dans leur voiture ou leur domicile.
"C'est important de permettre à ces jeunes de pratiquer ce type d'activités, en particulier après l'année difficile qu'ils ont passé avec la crise sanitaire", se réjouit Wafa Chaabi. "Il faut se donner les moyens d'adapter les choses, et montrer qu'il est possible de rompre l'isolement des personnes atteinte", ajoute-t-elle.
